Tout commence par un subtil \u00ab\u00a0craquement\u00a0\u00bb. \u00c7a ne fait pas mal, tu ne t’en rends m\u00eame pas compte. Mais mois apr\u00e8s mois, ann\u00e9e apr\u00e8s ann\u00e9e, elle grandit, s’approfondit, jusqu’au jour o\u00f9 vous remarquez que votre vie est bris\u00e9e en deux. Pour Stavros Terzakis, le \u00ab\u00a0crack\u00a0\u00bb est survenu en 2014, lorsqu’un accident a laiss\u00e9 un proche de la famille avec un grave probl\u00e8me de mobilit\u00e9, qui s’est ajout\u00e9 aux probl\u00e8mes de sant\u00e9 de la vieillesse. Prenant en charge ses soins, \u00e0 la mani\u00e8re \u00e9vidente d’une famille grecque, il ne s’est pas rendu compte que sa vie \u00e9tait sur le point de changer radicalement.<\/p>\n
Qu’il manquerait des vacances, des vacances sans souci, que ses propres \u00e9paules porteraient des fardeaux doubles et triples, que ses \u00ab\u00a0responsabilit\u00e9s oisives\u00a0\u00bb augmenteraient, comme il avait l’habitude de dire.<\/p>\n
\u00ab\u00a0Cela n’arrive pas soudainement, cela arrive lentement. Vous acceptez de nouvelles responsabilit\u00e9s au coup par coup, une par une, et un jour vous r\u00e9alisez que vous ne pourrez jamais les rendre parce que l’autre personne est assise \u00e0 un niveau de sant\u00e9 diff\u00e9rent. Alors tu les prends sur tes \u00e9paules et tu passes \u00e0 autre chose.\u00a0\u00bb<\/p>\n
Ils sont les travailleurs invisibles de la vie, un groupe cach\u00e9 de \u00ab\u00a0professionnels\u00a0\u00bb sans r\u00e9compense financi\u00e8re, sans droits, sans reconnaissance. Il s’agit de ce que l’on appelle les aidants familiaux, c’est-\u00e0-dire les parents, les fr\u00e8res et s\u0153urs, les conjoints ou les enfants de patients atteints d’une maladie chronique, d’un handicap physique ou mental, ou d’une personne n\u00e9cessitant des soins de longue dur\u00e9e. On estime qu’aujourd’hui une personne sur 40 – principalement des femmes – est un aidant, qui fournit des dizaines d’heures de soins par semaine.<\/p>\n
\u00ab\u00a0Ces personnes souffrent d’un double traumatisme, d’une part la maladie chronique de leur proche et d’autre part la prise de conscience qu’elles doivent r\u00e9pondre \u00e0 un r\u00f4le qu’elles n’ont pas choisi, mais la vie a cr\u00e9\u00e9 les conditions qui le leur ont impos\u00e9\u00a0\u00bb, explique \u00e0 K. Stavros Terzakis Kalliopi Panagiotopoulou, psychoth\u00e9rapeute et membre du comit\u00e9 scientifique du r\u00e9seau grec des aidants EPIONI :<\/p>\n
\u00ab\u00a0C’est un r\u00f4le que vous choisissez. Beaucoup de gens pourraient dire \u00ab\u00a0Je ne suis pas impliqu\u00e9, laissez le patient aller dans une structure et je lui rendrai visite de temps en temps\u00a0\u00bb. Beaucoup, en somme, pourraient les garer quelque part. Nous choisissons le r\u00f4le d’aidant, mais nous n’y sommes pas pr\u00e9par\u00e9s.\u00a0\u00bb<\/p><\/blockquote>\n
Les aidants familiaux, en plus des responsabilit\u00e9s quotidiennes concernant le patient, sont appel\u00e9s \u00e0 prendre des d\u00e9cisions critiques concernant le processus de traitement, \u00e0 \u00e9valuer les \u00e9tapes franchies jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent, \u00e0 planifier les prochaines. En m\u00eame temps, ils doivent prendre soin d’eux-m\u00eames et des autres membres de la famille, quel qu’en soit le co\u00fbt financier. La pression exerc\u00e9e sur leur sant\u00e9 physique et mentale par le volume des responsabilit\u00e9s est donn\u00e9e et critique.<\/p>\n
\u00ab\u00a0Nous avons constat\u00e9 que ces personnes sont appel\u00e9es \u00e0 faire face \u00e0 leur r\u00f4le dans la vie et \u00e0 s’occuper d’un malade chronique, ce qui les am\u00e8ne \u00e0 se n\u00e9gliger elles-m\u00eames\u00a0\u00bb, explique Mme Panagiotopoulou. Les aidants risquent, entre autres, de souffrir de d\u00e9pression, d’anxi\u00e9t\u00e9, d’\u00e9puisement physique et mental, d’id\u00e9es suicidaires et de comportements autodestructeurs, et en g\u00e9n\u00e9ral d’une baisse de leur qualit\u00e9 de vie.<\/p>\n
\u00ab\u00a0Si, en tant que soci\u00e9t\u00e9, nous ne prenons pas soin des aidants, nous aurons une nouvelle arm\u00e9e de malades chroniques souffrant de diab\u00e8te, de d\u00e9pression, de maladies cardiaques\u00a0\u00bb, souligne l’expert.<\/p><\/blockquote>\n
Beaucoup de gens ignorent que la loi sur le travail 4808\/21 a \u00e9tabli plusieurs droits pour les aidants et reconnu leur r\u00f4le dans la communaut\u00e9.Syndrome de la grenouille<\/p>\n
\u00ab\u00a0C’est le syndrome de la grenouille bouillante\u00a0\u00bb, dit Terzakis. \u00ab\u00a0La grenouille, si vous la jetez dans une casserole d’eau bouillante, elle va sauter. Si vous le mettez dans de l’eau froide et que vous la r\u00e9chauffez lentement, il va essayer de s’adapter. Les aidants familiaux aussi. Sans s’en rendre compte, ils s’\u00e9puisent. Moi, par exemple, je n’ai pas pris de vacances depuis six ans. Chaque \u00e9t\u00e9 qui m’arrive ne me d\u00e9range pas, mais ce n’est pas normal. Le ralenti de votre vie s’acc\u00e9l\u00e8re, mais vous, comme la grenouille, ne pouvez plus sauter.\u00a0\u00bb Vous vous \u00e9puisez \u00e0 essayer de vous adapter aux nouvelles exigences de la vie.<\/p><\/blockquote>\n
L’une des raisons de la cr\u00e9ation d’EPIONI est la reconnaissance du statut d’aidant non officiel. \u00ab\u00a0Ces personnes font un excellent travail social, elles r\u00e9duisent les co\u00fbts de prise en charge des malades chroniques pour les syst\u00e8mes de sant\u00e9, elles contribuent \u00e0 leur fonctionnalit\u00e9, \u00e0 leur traitement. Le parcours du patient et de l’aidant est partag\u00e9. L’augmentation de la qualit\u00e9 de vie de l’un affecte la qualit\u00e9 de vie de l’autre\u00a0\u00bb, souligne Mme Panagiotopoulou. Parmi les demandes, on trouve des horaires de travail flexibles, un cong\u00e9 pour les aidants, une allocation, un soutien aux familles avec des services de soins \u00e0 domicile pour le patient, mais surtout des informations et un soutien psychologique. La loi sur le travail 4808\/21, adopt\u00e9e \u00e0 la suite d’une directive europ\u00e9enne, a \u00e9tabli plusieurs droits pour les aidants et reconnu leur r\u00f4le dans la communaut\u00e9. Toutefois, beaucoup ignorent encore qu’ils peuvent faire valoir ces droits.<\/p>\n
C’est \u00e9trange, mais avant m\u00eame l’accident de son parent, le 17 mars 2013, le jour de la Journ\u00e9e mondiale des aidants, Stavros Terzakis avait, par pure curiosit\u00e9, assist\u00e9 \u00e0 un atelier sur le sujet au Mus\u00e9e de la guerre. \u00ab\u00a0Je ne sais pas ce qui m’avait attir\u00e9. L’auditorium \u00e9tait rempli de personnes, pour la plupart des proches de patients atteints de la maladie d’Alzheimer. Je me souviens encore de la pr\u00e9sentation d’un psychiatre. \u00ab\u00a0Faites attention, car avant que le patient ne soit perdu, vous, les aidants familiaux, risquez de vous perdre vous-m\u00eames.\u00a0\u00bb C’est pourquoi il est important que l’aidant prenne \u00e9galement soin de lui.\u00a0\u00bb<\/p>\n
Reproduit de l’article de Kathimerini :<\/p>\n