EPIONI annonce sa participation au projet PERIFORMANCE, une initiative européenne qui vise à transformer la manière dont la société participe à la recherche sur le cancer.
Le projet est coordonné par le Biobanking and BioMolecular resources Research Infrastructure – European Research Infrastructure Consortium (BBMRI-ERIC), en collaboration avec 12 organisations partenaires issues de neuf pays européens.

PERIFORMANCE a pour objectif de garantir que la recherche et les innovations dans le domaine du cancer — en lien avec les avancées technologiques telles que l’Intelligence Artificielle (IA) et l’Espace européen des données de santé (EHDS) — soient mises en œuvre de manière éthique, équitable et transparente.
Grâce à une participation ciblée des parties prenantes, le projet renforcera la confiance du public et encouragera des changements équitables et durables dans la lutte contre le cancer.

La Mission Cancer de l’Union européenne, en synergie avec le Plan européen de lutte contre le cancer, vise à améliorer la vie de millions de personnes grâce à la prévention, au dépistage précoce, à de nouveaux traitements et à une meilleure qualité de vie.
Le succès de ces initiatives repose sur une représentation authentique de la diversité des populations et sur l’intégration de la voix des patients, des professionnels et des citoyens dans le processus de recherche.

PERIFORMANCE : un projet novateur pour relever ces défis

L’acronyme PERIFORMANCE signifie Public Engagement in Research Infrastructures for Mission Cancer: managing complexity of emerging technologies.
Le projet se concentre sur les dimensions éthiques, juridiques et sociales (ELSI) de la biobanque et de la recherche sur le cancer.

Ses priorités clés sont :

  • Identifier et diffuser des bonnes pratiques en matière de participation, de transparence et de gouvernance, en mettant en avant le rôle des biobanques comme passerelles entre la recherche et la société.

  • Analyser l’impact de l’intelligence artificielle et de l’EHDS sur la confiance et l’engagement du public dans la recherche.

  • Financer des projets pilotes participatifs locaux par le biais d’appels à propositions ouverts.

  • Offrir des formations et ateliers pour développer des approches inclusives, adaptées et durables.

Nous considérons PERIFORMANCE comme une étape majeure vers le progrès de la recherche sur le cancer — non seulement sur le plan scientifique, mais aussi pour le renforcement de la confiance sociale, de la justice et de la participation citoyenne.

Le projet triennal réunit universités, hôpitaux, biobanques, décideurs politiques et associations de patients afin de créer un cadre européen de référence garantissant une recherche inclusive, éthique et axée sur les besoins, contribuant ainsi à améliorer la prévention, le diagnostic, le traitement et la qualité de vie des personnes vivant avec le cancer.

Financement

Le projet PERIFORMANCE est financé par l’Union européenne.
Les points de vue et opinions exprimés n’engagent que leurs auteurs et ne reflètent pas nécessairement ceux de l’Union européenne.