Η ΕΠΙΟΝΗ ανακοινώνει τη συμμετοχή της στο PERIFORMANCE, ένα ευρωπαϊκό έργο που επιδιώκει να μεταμορφώσει τον τρόπο με τον οποίο η κοινωνία συμμετέχει στην έρευνα για τον καρκίνο.
Το έργο συντονίζεται από το Biobanking and BioMolecular resources Research Infrastructure – European Research Infrastructure Consortium (BBMRI-ERIC), σε συνεργασία με 12 φορείς από εννέα διαφορετικές χώρες.

Η ηθική από την αρχή

Το PERIFORMANCE στοχεύει να διασφαλίσει ότι η έρευνα και οι εξελίξεις στον τομέα του καρκίνου — σε συνάρτηση με τεχνολογικές προόδους όπως η Τεχνητή Νοημοσύνη (AI) και ο Ευρωπαϊκός Χώρος Δεδομένων Υγείας (EHDS) — εφαρμόζονται με ηθικό, δίκαιο και διαφανή τρόπο.
Μέσω στοχευμένης συμμετοχής ενδιαφερομένων μερών, το έργο θα ενισχύσει την εμπιστοσύνη του κοινού και θα προωθήσει δίκαιες και βιώσιμες αλλαγές και λύσεις στη μάχη κατά του καρκίνου.

Η Αποστολή της Ε.Ε. για τον Καρκίνο, σε συνδυασμό με το Σχέδιο για την Καταπολέμηση του Καρκίνου στην Ευρώπη, στοχεύουν στη βελτίωση της ζωής εκατομμυρίων ανθρώπων μέσω της πρόληψης, της έγκαιρης διάγνωσης, των νέων θεραπειών και της καλύτερης ποιότητας ζωής.
Η επιτυχία αυτών των πρωτοβουλιών εξαρτάται από την πραγματική εκπροσώπηση των διαφορετικών πληθυσμών και την ενσωμάτωση της φωνής των ασθενών, των επαγγελματιών και των πολιτών στην ερευνητική διαδικασία.

PERIFORMANCE: Ένα καινοτόμο έργο που στοχεύει στην υπέρβαση αυτών των προκλήσεων

Το ακρωνύμιο PERIFORMANCE προέρχεται από τη φράση Public Engagement in Research Infrastructures for Mission Cancer: managing complexity of emerging technologies.
Το έργο επικεντρώνεται στις ηθικές, νομικές και κοινωνικές διαστάσεις (ELSI) της βιοτράπεζας και της έρευνας για τον καρκίνο.

Οι βασικές του προτεραιότητες είναι:

  • Η αναγνώριση και διάδοση καλών πρακτικών συμμετοχής, διαφάνειας και διακυβέρνησης, με πρωταγωνιστικό ρόλο των βιοτραπεζών ως γεφυρών μεταξύ έρευνας και κοινωνίας.

  • Η ανάλυση του αντίκτυπου της τεχνητής νοημοσύνης και του EHDS στην εμπιστοσύνη και τη συμμετοχή του κοινού στην έρευνα.

  • Η χρηματοδότηση τοπικών πιλοτικών έργων συμμετοχικού χαρακτήρα μέσω ανοιχτών προσκλήσεων υποβολής προτάσεων.

  • Η παροχή εκπαίδευσης και εργαστηρίων για την ανάπτυξη χωρίς αποκλεισμούς, προσαρμοσμένων και βιώσιμων προσεγγίσεων.

Θεωρούμε ότι το PERIFORMANCE αποτελεί ένα ακόμη βήμα προς την πρόοδο της έρευνας για τον καρκίνο, όχι μόνο σε επίπεδο επιστημονικών αποτελεσμάτων, αλλά και ως προς την ενίσχυση της κοινωνικής εμπιστοσύνης, της δικαιοσύνης και της συμμετοχής των πολιτών,

Το τριετές έργο συγκεντρώνει πανεπιστήμια, νοσοκομεία, βιοτράπεζες, υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και ενώσεις ασθενών – φροντιστών, με σκοπό τη δημιουργία ενός ευρωπαϊκού πλαισίου αναφοράς που θα εξασφαλίζει συμπεριληπτική, ηθική και προσανατολισμένη στις ανάγκες έρευνα, βελτιώνοντας την πρόληψη, τη διάγνωση, τη θεραπεία και την ποιότητα ζωής των ανθρώπων που ζουν με καρκίνο.

Χρηματοδότηση

Το έργο PERIFORMANCE χρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση.
Οι απόψεις και οι γνώμες που εκφράζονται ανήκουν αποκλειστικά στους συγγραφείς και δεν αντικατοπτρίζουν απαραίτητα τις θέσεις της Ευρωπαϊκής Ένωσης.
Η Ευρωπαϊκή Ένωση ούτε η αρμόδια αρχή χρηματοδότησης φέρουν ευθύνη για το περιεχόμενο.