Ευρωπαϊκή Ημέρα του Φροντιστή σήμερα (6.10.2021) ! Ας τον τιμήσουμε! Αλλά πρώτα ας τον γνωρίσουμε!

Ας μην τον φορτώνουμε με περισσότερο βάρος, από όσο ήδη σηκώνει,  στιγματίζοντας το άτομο για το οποίο φροντίζει ή/και τον ίδιο! 

Ας μιλήσουμε για τον φροντιστή και το άτομο για το οποίο φροντίζει χωρίς προκαταλήψεις, στερεότυπα και μύθους, φροντίζοντας τον και εμείς με τη σειρά μας!

φροντιστές

Ποιος είναι ο φροντιστής στην ψυχική υγεία

Ως φροντιστές ορίζονται τα άτομα που παρέχουν μη αμειβόμενη φροντίδα σε άτομο με μια χρόνια ασθένεια ή κάποια αναπηρία και διαφοροποιούνται από το επίσημο/επαγγελματικό πλαίσιο φροντίδας. Είναι συνήθως μέλη της οικογένειας, συνηθέστερα μητέρες, αλλά και αδέλφια, οι δυο γονείς, σύζυγοι. Πλευρές της φροντίδας μπορεί να προσφέρουν και άλλοι συγγενείς ή φίλοι. 

Όπως θα δούμε παρακάτω, δεν είναι τόσο σπάνιο να είναι και τα παιδιά του πάσχοντα, οι νέοι φροντιστές στους οποίους είναι αφιερωμένη η φετινή Ευρωπαϊκή Ημέρα του Φροντιστή. 

Ειδικότερα σε ό,τι αφορά τα άτομα με προβλήματα ψυχικής υγείας, η οικογένεια παίζει κεντρικό ρόλο στην φροντίδα τους, εν μέρει και χάρη στην αποασυλοποίηση και την μετατόπιση του κέντρου βάρους της περίθαλψης στην κοινότητα. 

Είναι σημαντικό, όμως να τονίσουμε, ότι, κυρίως στη χώρα μας, οι φροντιστές σηκώνουν μεγαλύτερο και πιο μακροχρόνιο βάρος από ό,τι τους αναλογεί, εξαιτίας και της καθυστέρησης της ολοκλήρωσης της ψυχιατρικής μεταρρύθμισης με ένα πλήρες φάσμα υπηρεσιών στην κοινότητα, που θα καλύψει τις ανάγκες των ατόμων που φροντίζουν και των ιδίων. 

Τι βιώνει ένας φροντιστής 

Οι φροντιστές δηλώνουν ότι βιώνουν, βεβαίως, και θετικά συναισθήματα φροντίζοντας ένα αγαπημένο πρόσωπο: μια αίσθηση βαθιάς ανθρώπινης ικανοποίησης, δυνατότητα να κατανοήσουν τον άλλον καλύτερα, δυνατότητα να ανακαλύψουν δυνάμεις μέσα τους. Όμως, σηκώνουν και ένα μεγάλο βάρος και αναπόφευκτα βιώνουν και αρνητικά συναισθήματα. 

Η εμπειρία και τα δεδομένα – τα οποία για την χώρα μας δεν έχουν καταγραφεί συστηματικά –  δείχνουν  ότι:

  • Οι φροντιστές σηκώνουν ένα μεγάλο συναισθηματικό βάρος.
  • Μεγάλο βάρος προσθέτει και η αγωνία τους για την εξάρτηση του ατόμου που φροντίζουν από τους ίδιους και η ανησυχία τους τι θα γίνει μακροπρόθεσμα όταν οι ίδιοι δεν μπορούν να το φροντίσουν αποκλειστικά, δεδομένων των ελλείψεων στο σύστημα υγείας και σε δομές αποκατάστασης, υποστηριζόμενης διαβίωσης ή υποστήριξης κατ΄οίκον. 
  • Συχνά οι φροντιστές αισθάνονται ότι δεν έχουν αρκετές και χρήσιμες πληροφορίες/γνώσεις στη διάθεσή τους για να ξέρουν τι να κάνουν στην καθημερινότητα ή κυρίως σε μια περίοδο κρίσης.
  • Ενίοτε οι φροντιστές αισθάνονται, όπως και οι ίδιοι οι πάσχοντες, ότι δεν ικανοποιούνται οι βασικές τους ανάγκες, πράγμα που προκαλεί αγωνία και θυμό. 
  • Συχνά οι φροντιστές αισθάνονται ότι αγνοούνται, δεν γίνονται σεβαστοί  ή περιθωριοποιούνται από τους επαγγελματίες ή ότι υπάρχει έλλειψη εκπαίδευσης στους επαγγελματίες, ώστε να αναγνωρίσουν τις ανάγκες τους και να τους βοηθήσουν ανάλογα. 
  • Μια βασική παράμετρος –«κλειδί» μεταξύ φροντιστών, ωφελούμενων υπηρεσιών και επαγγελματιών διαφαίνεται να είναι το μοίρασμα πληροφοριών αλλά και θέματα εμπιστευτικότητας. ‘Έρευνες έχουν δείξει ότι  οι φροντιστές αισθάνονται ότι οι επαγγελματίες δεν μοιράζονται μαζί τους λεπτομέρειες για τις θεραπείες, τα συμπτώματα και τη μακροχρόνια φροντίδα.  
  • Αυτές οι συνθήκες και αυτά τα συναισθήματα έχουν επιπτώσεις και στην δική τους σωματική και ψυχική υγεία, που συχνά επιβαρύνεται. Σωματικά προβλήματα και κατάθλιψη αναφέρονται συχνά.
  • Βιώνουν ένα κοινωνικό βάρος: συναισθήματα απομόνωσης και μοναξιάς, κατά μεγάλο ποσοστό εξαιτίας του στίγματος. Αρκετοί δηλώνουν ότι έχουν απομονωθεί, εν μέρει και εξαιτίας τους στίγματος και της στάσης του περίγυρου. 
  •  Σηκώνουν επίσης και ένα μεγάλο οικονομικό βάρος δεδομένης της απουσίας πλαισίου που θα μπορούσε να τους βοηθήσει να εξισορροπήσουν την επαγγελματική τους ζωή με την φροντίδα του ανθρώπου τους. Οικονομικό βάρος προκύπτει και από το κόστος ορισμένων θεραπειών που ενίοτε καλούνται να καλύψουν οι ίδιοι.

Τι χρειάζεται ένας φροντιστής

  • Αναγνώριση του ρόλου του όχι μόνο σε συναισθηματικό επίπεδο, αλλά και σε επίπεδο ανάπτυξης πολιτικών, στρατηγικών και ολοκληρωμένων υπηρεσιών υποστήριξης του ίδιου, όπως και του ατόμου που φροντίζει. 
  • Έγκαιρη αναγνώριση των ξεχωριστών αναγκών του και δυνατότητα να πάρει συστηματική υποστήριξη για τον ίδιο, για την δική του σωματική υγεία και ευεξία, ώστε να μπορέσει να αναγνωρίσει τα όρια και τις δυνατότητες και να φροντίσει και τον εαυτό του.
  • Συναισθηματική υποστήριξη,  προαγωγή των δραστηριοτήτων που αυξάνουν την δική του ψυχική ανθεκτικότητα και ενδυνάμωση. Η ποιότητα ζωής του φροντιστή είναι εξίσου σημαντική με του πάσχοντα. 
  • Δυνατότητα να  έχει κάποιες περιόδους ξεκούρασης, επί παραδείγματι με την ύπαρξη δομών βραχυχρόνιας φιλοξενίας για τα άτομα με σοβαρά προβλήματα ψυχικής υγείας. 
  • Μεγαλύτερη εκπαίδευση στις στρατηγικές αντιμετώπισης και περισσότερες πληροφορίες για τη ψυχική ασθένεια  και την πορεία της. 
  • Εδώ η έννοια της ψυχοεκπαίδευσης, της συμβουλευτικής, της συνολικής παρέμβασης και υποστήριξης όλης της οικογένειας συμπεριλαμβανομένου του ατόμου που πάσχει από κάποιο σοβαρό πρόβλημα ψυχικής υγείας είναι εξέχουσας σημασίας. 
  • Κοινωνική υποστήριξη
  • Οικονομική υποστήριξη και θεσμοθετημένες παρεμβάσεις για να διευκολυνθεί η εξισορρόπηση της φροντίδας με την επαγγελματική ζωή. Παράλληλα με την ευαισθητοποίηση των εργοδοτών για το τι σημαίνει να είσαι φροντιστής. 
  • Είναι πολύ σημαντική η ένταξη στις συλλογικότητες, το μοίρασμα της εμπειρίας και οι δράσεις αυτοσυνηγορίας.

 

Μια ιδιαίτερη μνεία στους νέους φροντιστές

Οι νέοι φροντιστές είναι παιδιά και έφηβοι που αναλαμβάνουν κύριο ρόλο φροντίδας μέσα στην οικογένεια και ευθύνες που θα αναλογούσαν σε έναν ενήλικα, ανεξαρτήτως από την ηλικία ή τις δυνατότητές τους, λόγω γονικής ασθένειας, εθισμού, αναπηρίας ή εγκατάλειψης.  

Οι έρευνες αναδεικνύουν ότι οι νεαροί φροντιστές έχουν ιδιαίτερο άγχος, αισθάνονται διαφορετικοί από τους συνομήλικους τους, αναγκάζονται να ωριμάσουν ίσως πριν την ώρα τους και πολύ συχνά βιώνουν το στίγμα και την κοινωνική απομόνωση, γεγονός που προκαλεί θυμό,  απογοήτευση, κατάθλιψη. 

Ενώ υπάρχουν και θετικά στοιχεία, όπως η ενίσχυση της αυτοεκτίμησης η δυνατότητα ενσυναίσθησης, η ωριμότητα, υπάρχουν όμως  και κίνδυνοι για την ψυχική τους υγεία και την συνολική τους ευημερία. 

Χρειάζεται μια έγκαιρη ανίχνευση των ατόμων, των οικογενειών και των παραγόντων κινδύνου μέσω μηχανισμών στις υπηρεσίες υγείας και κοινωνικές υπηρεσίες, στο σχολείο και απαιτείται έγκαιρη παρέμβαση, ώστε να μην διακινδυνεύσει η προσωπική τους υγεία, η ένταξη στην εκπαίδευση, η κοινωνική τους ένταξη και γενικά η μελλοντική τους πορεία. Εν ολίγοις χρειάζεται ένα πλέγμα υποστηρικτικών συστημάτων και ενδυνάμωσης δια των θεσμικών οδών που προαναφέρθηκαν.  

 

Τι χρειάζεται να κάνει η Πολιτεία

Η Πολιτεία χρειάζεται να κάνει ισότιμους συνομιλητές τους φροντιστές, να εντάξει την άτυπη/μη αμειβόμενη φροντίδα στο σύστημα των υπηρεσιών, να ενισχύσει οικονομικά και να δημιουργήσει ένα κατάλληλο νομοθετικό πλαίσιο για την εργασία.  Να ενισχύσει με συστήματα κατ΄οίκον υποστήριξης τις οικογένειες ώστε ο πάσχων να μπορεί να παραμένει στο σπίτι, όταν είναι δυνατόν, και οι φροντιστές να μπορούν να ισορροπήσουν αυτή την φροντίδα παράλληλα με την δική τους προσωπική, οικογενειακή, επαγγελματική, κοινωνική ζωή. Η ύπαρξη επαρκών και κατάλληλων υπηρεσιών θα ανακουφίσει σημαντικά τους φροντιστές και είναι ευθύνη της πολιτείας να τις εξασφαλίσει. Θεσμικές αλλαγές χρειάζονται αρκετές. 

 

Μια πολύ σημαντική παράμετρος: ευαισθητοποίηση της κοινότητας σε συνολικό επίπεδο! Η αντιμετώπιση του στίγματος θα παίξει σημαντικό ρόλο!

Η έρευνα των Vermeulen, B., et all (2015) σε 22 χώρες, ανάμεσα σε αυτές και η Ελλάδα, έδειξε ότι το 15% των οικογενειακών φροντιστών βιώνει μια διακριτική μεταχείριση εξαιτίας της ψυχικής ασθένειας του δικού τους ανθρώπου.  

Αν και από την εμπειρίας μας, από τα focus groups με λήπτες υπηρεσιών ψυχικής υγείας και από τις συναντήσεις με φορείς της Εθελοντικής Ομάδας Συνηγορίας, ανάμεσα στους οποίους συλλογικότητες που αφορούν στις οικογένειες και στους φροντιστές των ατόμων με προβλήματα ψυχικής υγείας,  τα οποία υλοποιήθηκαν στο πλαίσιο το έργου «Σβήνουμε το στίγμα. Στο λόγο μας» ,   το στίγμα είναι μάλλον μεγαλύτερο και βαρύτερο! 

Συχνά οδηγεί τα άτομα με προβλήματα ψυχικής υγείας και τις οικογένειές τους σε απομόνωση, μοναξιά, κοινωνικό αποκλεισμό, διακρίσεις και εμπόδια στην εκπαίδευση, στην εργασία, στις προσωπικές σχέσεις, ακόμα και σε αυτή την ίδια την πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας. Επίσης, συχνά αποτρέπει την έγκαιρη αναζήτηση βοήθειας από ειδικό. 

Εν ολίγοις το στίγμα δημιουργεί σοβαρά εμπόδια στα άτομα με προβλήματα ψυχικής υγείας και τις οικογένειές τους στην απόλαυση όλων των δικαιωμάτων τους. Και αυτό δημιουργεί ένα επιπρόσθετο βάρος και στα ίδια τα άτομα και στους φροντιστές!

Σύμφωνα με έρευνα των  Venkatesh και συν. (2016) που δημοσιεύτηκε στο περιοδικό clinical epidemiology and global health, οι φροντιστές των ατόμων με προβλήματα ψυχικής υγείας εκδηλώνουν αρνητικές σκέψεις όσον αφορά τη στιγματιστική στάση της κοινωνίας, συναισθήματα άγχους, δυσκολίες στην εξεύρεση εργασίας και αναζήτησης κατάλληλης βοήθειας. Επιπλέον, τα άτομα που φροντίζουν διαζευγμένους ή άγαμους συγγενείς με προβλήματα ψυχικής υγείας φαίνεται να παρουσιάζουν και την μεγαλύτερη συναισθηματική επιβάρυνση. Επιπρόσθετα, εξαιτίας του στίγματος, οι φροντιστές αναβάλουν την εξεύρεση κατάλληλης θεραπείας για τα άτομα που φροντίζουν με συνέπεια την περαιτέρω επιβάρυνση της ψυχικής υγείας αυτών των ατόμων. 

Ο Καθηγητής Π. Σακελλαρόπουλος μας έχει διδάξει ότι για την ολοκληρωμένη φροντίδα του πάσχοντα είναι απαραίτητο να συμπεριλάβουμε την συμβουλευτική οικογένειας, να αντιμετωπίσουμε την οικογένεια ισότιμα και σαν να πάσχει και η ίδια, με την έννοια του ότι οφείλουμε να φροντίσουμε τις ανάγκες όλου του οικογενειακού αστερισμού, όπως τον ανέφερε, για να είμαστε αποτελεσματικοί.  

Επίσης, όπως θα έλεγε η Αθηνά Φραγκούλη – Σακελλαροπούλου, χρειάζεται όλη η κοινότητα για να επανενταχθεί ένα άτομο με ψυχοκοινωνικά προβλήματα. 

Και για να κινητοποιήσουμε αυτή την κοινότητα, θα προσθέταμε εμείς, χρειάζεται να μιλήσουμε μια γλώσσα απαλλαγμένη από το στίγμα και τις προκαταλήψεις, αναγνωρίζοντας το άτομο με προβλήματα ψυχικής υγείας, την οικογένεια και τους φροντιστές του ως φορείς δικαιωμάτων.  

Εν κατακλείδι

Μπορούμε να πούμε ότι οι ολιστικές παρεμβάσεις που υποστηρίζουν όλη την οικογένεια με αντιμετώπιση των εξατομικευμένων αναγκών κάθε μέλους, παράλληλα με την ανάπτυξη κατάλληλων υπηρεσιών για την  θεραπεία και αποκατάσταση του πάσχοντος, είναι απαραίτητες. 

Όπως σημαντικές και απαραίτητες είναι και οι συστημικές και θεσμικές αλλαγές που αναγνωρίζουν και ενσωματώνουν στο σύστημα υγείας την άτυπη φροντίδα, με παράλληλη την υποστήριξη των φροντιστών και την παροχή πλαισίου, ώστε να μπορούν να διατηρήσουν και την δική τους ζωή όπως την επιθυμούν. 

Οι επαγγελματίες χρειάζεται επίσης να εκπαιδευτούν κατάλληλα, ενώ είναι απαραίτητη και η ευαισθητοποίηση της κοινότητας, ώστε να στέκεται αρωγός και όχι να στιγματίζει και να απομονώνει. 

Ας μην ξεχνάμε τον ρόλο της συνηγορίας και της αυτοσυνηγορίας! Οι φροντιστές όπως και τα άτομα με προβλήματα ψυχικής υγείας είναι φορείς δικαιωμάτων!  

Η συνεχής ευαισθητοποίηση της κοινότητας και κινητοποίηση της κοινωνίας των πολιτών, η εκπαίδευση των ειδικών,  η εκπαίδευση των λειτουργών των ΜΜΕ,  η προσπάθειες για αλλαγή του δημόσιου και μιντιακού λόγου περί της ψυχικής υγείας / ψυχικής ασθένειας, η ενίσχυση του λόγου των ίδιων των ατόμων με προβλήματα ψυχικής υγείας και των οικογενειών και φροντιστών τους, οι προσπάθειες επιρροής στα κέντρα λήψης αποφάσεων με στόχο ουσιαστικές θεσμικές αλλαγές, είναι τα μέσα με τα οποία μπορούμε να καταπολεμήσουμε το στίγμα και να κάνουμε καλύτερη τη ζωή τόσο των ίδιων των ατόμων όσο και των οικογενειών και φροντιστών τους! Το δικαιούνται!

Βιβλιογραφία

Bhumika T. Venkatesh, Teddy Andrews, Shradha S. Parsekar, Mannat M. Singh, Nidhi Menon. Stigma and mental health- caregivers’ perspective: A qualitative analysis. Clinical Epidemiology and Global Health, Volume 4, Issue 1, 2016, pages 23-27.

Charles, Grant. (2011). Bringing young carers out of the shadows: A strength-based approach. Reclaiming Children and Youth. 20. 26-30.

Askey, Ryan & Holmshaw, Janet & Gamble, Catherine & Gray, Richard. (2009). What do carers of people with psychosis need from mental health services? Exploring the views of carers, service users and professionals. Journal of Family Therapy. 31. 310 – 331. 10.1111/j.1467-6427.2009.00470.x.

EUFAMI (2018), STATEMENT OF EUFAMI’S POSITION ON FAMILY CARERS’ NEEDS, http://eufami.org/wp-content/uploads/2018/10/eufami-position-paper-on-family-carers-needs-2018.pdf 

Vermeulen, B., Lauwers, H., Spruytte, N., Van Audenhove, C., Magro, C, Saunders, J. & Jones, K. (2015) Experiences of family caregivers for persons with severe mental illness: an international exploration. Leuven: LUCAS KU Leuven/EUFAMI http://eufami.org/wp-content/uploads/2018/04/c4c-global-report-final-updated-11-aug-15.pdf 

Leaflet of the Horizon 2020 project: Psychosocial Support for Promoting Mental Health and Well-being among adolescent Young Carers in Europe (Me-We) https://me-we.eu/wp-content/uploads/2018/05/MeWe_leaflet.pdf  

Ενημερωτικό υλικό από την ιστοσελίδα του Ελληνικού Δικτύου Φροντιστών ΕΠΙΟΝΗ https://epioni.gr/ 

Ενημερωτικό υλικό από την ιστοσελίδα της  Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Οργανώσεων για την Ψυχική Υγεία (ΠΟΣΟΨΥ)  https://www.posopsi.gr/ 

Σακελλαρόπουλος Π. και Συν. (2010), [Φίτσιου Π. (Επιμελήτρια έκδοσης)] «Θεμέλιο της Ψυχιατρικής ο συναισθηματικός δεσμός θεραπευτή-θεραπευόμενου», εκδ. Παπαζήση

Αθηνά Φραγκούλη – Σακελλαροπούλου (2008), «Κινητή Ψυχιατρική Μονάδα Νομού Φωκίδας: Πρόληψη, έγκαιρη παρέμβαση και περίθαλψη στην κοινότητα», Εκδόσεις Παπαζήση

Αθηνά  Φραγκούλη – Σακελλαροπούλου,

Πρόεδρος ΔΣ ΕΚΨ Π. Σακελλαρόπουλος

Παναγιώτα Φίτσιου, Ψυχολόγος,

Υπεύθυνη Έργου «Σβήνουμε το στίγμα. Στο λόγο μας»

Αγγελική Καράντζαλη, Ψυχολόγος, 

Ομάδα Έργου «Σβήνουμε το στίγμα. Στο λόγο μας»

Σπύρος Ζορμπάς,

Πρόεδρος ΔΣ του «Ελληνικού Δικτύου Φροντιστών ΕΠΙΟΝΗ».