Ηλιάνα Τσαμπούλα RN,MSc,PhD,PostDoc ©
Ειρήνη Ζορμπά RN,MSc,PhD,PostDoc ©

Εισαγωγή Οι ασθενείς που πάσχουν από χρόνια νεφρική νόσο ή τελικού σταδίου νεφρική νόσο, αντιμετωπίζουν καθημερινές δυσκολίες που έχουν άμεσο αντίκτυπο και στο οικογενειακό και φιλικό τους περιβάλλον. Στην Ελλάδα, όπως σε άλλες χώρες, η σωστή υποστήριξη από το οικείο περιβάλλον — οικογένεια, φροντιστές, φίλους — είναι κρίσιμη για την ψυχοκοινωνική ευεξία, τη συμμόρφωση στη θεραπεία, την ποιότητα ζωής και την αντιμετώπιση του οικονομικού και πρακτικού βάρους που απορρέει της ασθένειας. Στο Πανελλήνιο συνέδριο για τα οικονομικά και τις πολιτικές της υγείας που έλαβε χώρα το 2022 παρουσιάστηκαν νέα επιδημιολογικά δεδομένα που αφορούν τους νεφροπαθείς στη χώρα μας.

Υπολογίζεται ότι περίπου 1.115.991 άτομα έχουν ΧΝΝ στα διάφορα στάδια (1-5), εκ των οποίων περίπου 15.337 βρίσκονται σε θεραπεία υποκατάστασης νεφρικής λειτουργίας (αιμοκάθαρση, περιτοναϊκή κάθαρση ή μεταμόσχευση). Επίσης, το ετήσιο άμεσο κόστος για τη χώρα εκτιμάται στα 846 εκατομμύρια ευρώ, με το κόστος θεραπείας υποκατάστασης να καταλαμβάνει σχεδόν το ήμισυ του συνολικού κόστους. Σε μελέτη που πραγματοποιήθηκε στην Ελλάδα το 2023 και εξέταζε το βάρος και την ψυχολογική φόρτιση που αντιμετωπίζουν οι φροντιστές που έχουν στην οικογένειά τους ασθενείς τελικού σταδίου (HD, PD) και ασθενείς με πρόσφατη μεταμόσχευση νεφρού (TX) βρέθηκε ότι οι φροντιστές των ασθενών υπό αιμοκάθαρση εμφάνιζαν το υψηλότερο φορτίο, ενώ όσοι φρόντιζαν μεταμοσχευμένους είχαν χαμηλότερα επίπεδα άγχους και κατάθλιψης.

Σε άλλη μελέτη που έγινε το 2010 στην Ελλάδα και αφορούσε ασθενείς με τελικού σταδίου νεφρική νόσο που υποβάλλονται σε αιμοκάθαρση έδειξε ότι η ποιότητα ζωής επηρεάζεται σημαντικά από την υποστήριξη του προσωπικού της μονάδας, τις σχέσεις με τους φροντιστές και το κοινωνικό περιβάλλον. Επιπρόσθετα θα πρέπει να τονιστεί η σημαντικότητα της επίδρασης των εξωτερικών παραγόντων όπως είναι η προσβασιμότητα και οι γεωγραφικοί περιορισμοί που επιδρούν στην ψυχολογία και την ποιότητα ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους. Σε νησιά και παραμεθόριες περιοχές υπάρχει έλλειψη μονάδων τεχνητού νεφρού, γεγονός που καταδεικνύει πρακτικά εμπόδια για τους νεφροπαθείς όσον αφορά τη μετακίνηση, την ταλαιπωρία και το κόστος.

Επιπλέον, ανασφάλιστοι νεφροπαθείς πλέον έχουν δικαίωμα πρόσβασης σε ιδιωτικές μονάδες χωρίς συμμετοχή, σύμφωνα με πολιτική απόφαση του Υπουργείου Υγείας και ΕΟΠΥΥ, για να αντιμετωπιστούν οι ανισότητες στην πρόσβαση. Με βάση τα παραπάνω δεδομένα κρίνεται αναγκαία η δημιουργία ενός πλαισίου υποστήριξης του οικείου περιβάλλοντος των νεφροπαθών. Αναλυτικότερα, κρίνεται υψίστης σημασίας η συναισθηματική υποστήριξη των φροντιστών ιδιαίτερα σε περιπτώσεις αιμοκάθαρσης.

Η πρακτική υποστήριξη από την πολιτεία για να ξεπεραστούν προβλήματα λόγω γεωγραφικής απομόνωσης και έλλειψης μονάδων και υποστήριξη εξόδων που αφορούν τη μετακίνηση, τη διαμονή και τη διατροφή. Επιβάλλεται η δημιουργία ομάδων που θα εκπαιδεύουν και θα ενημερώνουν τους φροντιστές με στόχο την καλύτερη κατανόηση των θεραπειών που εφαρμόζονται στους οικείους τους τις αλλαγές στον τρόπο ζωής και τις πρακτικές ανάγκες των ασθενών με στόχο να εμφανίζουν μικρότερη ψυχολογική επιβάρυνση. Ταυτόχρονα θα πρέπει να πραγματοποιούνται ερευνητικές μελέτες με στόχο τη συνεχή συλλογή δεδομένων για το πώς η υποστήριξη του περιβάλλοντος επηρεάζει την νοσηρότητα, την ψυχική υγεία, τη συμμόρφωση στη θεραπεία και την ποιότητα ζωής των ασθενών.

Τέλος, η υποστήριξη του οικείου περιβάλλοντος είναι όχι μόνο ζήτημα καλής πρακτικής αλλά θεμελιώδες στοιχείο για την υγεία και την ευημερία των νεφροπαθών στην Ελλάδα. Δεδομένων των δημογραφικών, γεωγραφικών και οικονομικών προκλήσεων στη χώρα, η ενίσχυση της συναισθηματικής, πρακτικής και κοινωνικής υποστήριξης είναι επιτακτική.

Η πολιτεία, οι υπηρεσίες υγείας και η κοινωνία θα πρέπει να συνεργαστούν για να μειωθούν οι ανισότητες και να υποστηριχθεί κάθε ασθενής και φροντιστής με αξιοπρέπεια.

Ηλιάνα Τσαμπούλα RN,MSc,PhD,PostDoc ©
Ειρήνη Ζορμπά RN,MSc,PhD,PostDoc ©

Ενδεικτική Βιβλιογραφία • Andriopoulou, P., Apostolara, P., Papadatou, D., & Vasilopoulou, C. (2023). Burden, depression and anxiety effects on family caregivers of patients with chronic kidney disease in Greece: A comparative study between dialysis modalities and kidney transplantation. International Journal of Caring Sciences, 16(1), 35–44. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36720745/ • Karamanidou, C., Theofilou, P., Tzoufi, M., & Stalikas, A. (2010). Quality of life of Greek patients with end stage renal disease undergoing haemodialysis. Journal of Clinical Nursing, 19(21–22), 2973–2981. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20690964/ • Li, P. K. T., Garcia-Garcia, G., Lui, S. F., Andreoli, S., Fung, W. W. S., Hradsky, A., … & Yang, C. W. (2020). Kidney health for everyone everywhere: From prevention to detection and equitable access to care. Kidney International, 97(2), 226–232. https://doi.org/10.1016/j.kint.2019.12.002 • National Health Policy Congress. (2022). Cost of Illness study on Chronic Kidney Disease in Greece. Athens: Health Policy Congress. Retrieved from https://2022.healthpolicycongress.gr/wp- content/uploads/2022/12/Abstract_Book_HPC_2022.pdf • Tsai, Y. C., Hung, C. C., Hwang, S. J., Wang, S. L., Hsiao, S. M., Lin, M. Y., … & Chen, H. C. (2014). Quality of life predicts risks of end-stage renal disease and mortality in patients with chronic kidney disease. Nephrology Dialysis Transplantation, 25(5), 1621–1626. https://doi.org/10.1093/ndt/gfu370 • Zhang, Y., & Zhao, Y. (2023). Social support and treatment adherence among patients with chronic kidney disease: A systematic review. Patient Preference and Adherence, 17, 215–230. https://doi.org/10.2147/PPA.S395243